Når lægerne ikke vil lytte

Når lægerne ikke vil lytte

Sagen er den at siden Alfred Emil var 5 uger gammel har jeg haft på fornemmelsen at han havde det som hedder Refluks eller silent refluks.
Refluks

Er tilbageløb af maveindholdet fra mavesækken op i halsen, munden og ud. Hos babyer ses det ofte som gylp under og efter måltiderne.

Der findes to af denne slags refluks.

De “glade gylpere” er børn som ikke er generet af at gylpe. Det er oftest mælk de gylper op. Det aftager også ofte når de begynder på fast føde.

De”ikke-glade gylpere” er børn som har ubehag ved gylperiet. Det er syreholdigt maveindhold som kommer retur. Enten helt ud af munden eller op i spiserøret/svælget.

Silent refluks

Er børn som har tilbageløb men hvor det ikke kommer ud af munden. Hermed kan man ikke som sådan se at barnet lider, men man kan høre tilbageløbet, og barnet er oftest meget pylret og utilpas.

Silent refluks er dermed den sværeste diagnose at få stillet.

Symptomer på refluks.

Børnene skriger ofte mange timer i døgnet. De er svære at ligge til at sove og vågner ofte grædende mange gange om natten. Ofte får forældre at vide at deres barn har kolik.

Mange læger er overraskende uvidende om symptomer på refluks. Mange læger mener at så længe barnet tager på og vokser så kan det ikke være refluks. Fordi de mener at børnene burde tabe sig i og med de gylper. Men dette er ikke helt sandt, kun i nogle tilfælde.

Ofte overspiser refluks børn faktisk. Vi har sikkert alle prøvet at have halsbrand, og ofte kan en tår mælk lindre lidt. Det er det samme med børn. Så mange børn med refluks ligger faktisk ofte ved enten bryst eller flaske, og spiser mange små måltider. (Mine børne er flaskebørn).

Vores refluks historie. 

Som sagt nævnte jeg allerede for egen læge til 5 ugers undersøgelse at jeg var sikker på der var noget galt. Men jeg blev afvist af lægen fordi Alfred Emil havde taget meget på. Jeg blev den næste tid ved at nævne det for sundhedsplejersken når hun kom. Hun vidste ikke nok om refluks og sagde at jeg måtte tage kontakt til lægen igen. Dette gjorde jeg da vi næste kom til undersøgelse/vaccination. Han har vel været 2-3 mdr gammel. Igen blev jeg bare spist af med ordene: “nej nej, han vokser som han skal.” På trods af at jeg gang på gang virkelig gav udtryk for hvordan mit barn var død ulykkelig om natten. Hvordan han vred sig i smerte, altid var badet i gylp og altid lugtede surt og af opkast. Men nå. Der var intet at gøre. Jeg måtte tage hjem og selv søge videre råd på nette ved folk som vidste mere end lægen gjorde. Alfred Emil var dårlig til at spise grød og mod. Vi kunne faktisk ikke få ham til det! Så han levede fortsat af flaske, på trods af han burde være god til grød efterhånden.

Vi fortsatte i det samme og da han var ca 6 mdr gammel, og fortsat skreg om natten tog jeg igen til lægen. Denne gang sendte han en henvisning til børneambulatoriet på sydvestjysk sygehus. Nu skulle vi bare vente på en indkaldelse og så ville der endelig ske noget! Det var hvertfald hvad vi tænkte. I mellemtiden spiser han stadig utrolig dårlig og vi er glade bare vi får en skefuld grød/mos eller alm mad i ham.

Vi blev indkaldt Alfred Emil var 7-8 mdr gammel. Her mødte vi en rigtig sød kvindelig læge. Hun var så forstående og lyttede virkelig til os! Hun undersøgte Alfred Emil og fandt frem til noget helt nyt. Hun mente ikke at han kunne trække vejret gennem næsten. “Det her er jo meget værre tænkte jeg.” Vi blev derfor henvist til øre-næse-halslægerne på sygehuset. (I mellemtiden bøvlede Alfred Emil også rigtig meget med mellemørebetændelse. Præcis som hans storesøster Silke. Og i den tid havde væres almindelige ØNHlæge også sendt os på sygehuset for at få lagt dræn.)

Vi kom til øre-næse-halslægen, han fik afklaret “vejrtrækningsproblemerne” som viste sig ikke at finde sted. Heldigvis! Så nu skulle der bare lægges dræn. Men nej. Han ville lige vente 5 uger endnu. (Start december får han endelig lagt dræn).

I december kommer vi igen på børneambulatoriet til kontrol efter vi har fået lagt dræn på ham og for at snakke om refluksen igen. Denne gang kommer vi ind til en ny læge. Han er rigtig sød, men mener endnu ikke at vi skal give ham medicin. Vi skal se an lidt endnu. Alfred Emil er stadig meget småtspisende og lever fortsat primært af flaske.

Lige omkring jul forværres hans refluks sig og vi ringer op på sygehuset. Vi får en tid i februar måned. Vente vente. Endelig bliver det februar og vi kommer igen ind til denne søde mandlige læge. Han er utrolig lyttende og forstående. Han undersøger Alfred Emil og måler og vejer ham. Han er lidt bekymret over at Alfred Emil ikke er vokset siden han var 8 mdr! (Godt han altid har været en stor dreng.)

Han beslutter at Alfred Emil skal medicineres. Han lider både af forstoppelse og refluks.

Nu har Alfred Emil været på refluks medicin og movicol (mod forstoppelse) i lidt over en månede. Vi har virkelig fået et helt andet barn! Han sover som en sten. Er utrolig nem og putte og generelt bare utrolig glad og tilfreds. Man kan mærke at det har en kæmpe effekt! Men tænk at vi skulle kæmpe næsten et helt år før nogen anerkendte os, lyttede til os og rent faktisk undersøgte drengen! Alfred Emil spiser som idag som en fuldvoksen mand!

Vi venter nu på at vi skal til kontrol engang i næste måned. Men vi tror ikke der skal ske ændringer i forhold til dosis af medicin. Han har det simpelthen så godt! Vi er spændt på om han er begyndt at vokse igen! ☺️

image

4

  • Tina

    Vores datter havde præcis det samme, hun fik ture midt om natten hvor det kom op og hun kunne dengang ikke selv vende sig rundt og komme af med der. Der gik 4 måneder før lægerne troede på os, det var virkelig en kamp. Movicol blev hendes løsning, hun har stadig behov for det, nu er hun over 2 år.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mitboerneunivers

      Hej Tina. Øv, det gør mig altid ekstra ondt når det er vores små børn der rammes.
      Det er ikke fair at det skal være sådan en kamp at få lægerne til at lytte på os forældre. Jeg er glad for at høre at i har fundet en løsning som virker for jer!.
      Jeg har også på fornemmelsen at vi kommer til at være i et langvarigt mavicol forløb med Alfred Emil. Men hvis det er det der skal til for at vores små børn kan fungere i hverdagen, så er det desværre bare sådan det må være. Jeg håber på en lys og medicinfri fremtid for jeres pige! 🙂

      Knus fra Mia – mitboerneunivers

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Stine

    Må jeg spørge hvem I havde som børnelæge på SVS? 😊 Min søn på 3 1/2 måneder lider også af silent refluks og får nexium

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Mia

      Det må du hvertfald. Altså vi endte med at have en helt fantastisk læge der oppe! Hans Jakob hedder han.
      God bedring med din søn! 😊 jeg håber behandlingen virker og at i kan få det bekæmpet.
      Knus Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv et svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Når lægerne ikke vil lytte